Fibrose cística é uma doença grave e de tratamento caro, com uma rede de proteção na rede pública e privada. É uma moléstia que pode se manifestar de forma mais grave ou mais branda, afetando crianças desde o nascimento. A afirmação foi feita pela coordenadora do Ambulatório de Fibrose Cística do HU, Daniela Góis, durante palestra na manhã desta quinta-feira, 17, na Assembleia Legislativa. A especialista comandou o debate a convite da deputada estadual Ana Lúcia.
Ela explica que a doença surge através de genes defeituosos que passam de pais para filhos. Quando a pessoa herda o gene da fibrose cística, apresenta um problema na produção das secreções, que se tornam espessas e em grande quantidade, prejudicando o funcionamento dos órgãos. O muco que afeta o paciente é grosso e pegajoso e obstrui os órgãos, impedindo ou dificultando a passagem de substâncias que são importantes para o crescimento e funcionamento de algumas partes do organismo.
O diagnóstico, explicou Daniela Góis, é vital para salvar vidas e garantir que crianças levem uma vida normal. A palestra foi acompanhada por várias mães de pacientes. A especialista disse que o paciente precisa de remédios para conseguir se alimentar, pois o muco prejudica a ingestão de alimentos. Citou ainda que a medicação custa caro e o tratamento mensal tem um custo estimado, atualmente, em R$ 14.145,00. “Tem como dizer aos pais que o seu filho tem fibrose cística e não oferecer tratamento? Não”, observou a médica.
Sergipe, comentou a especialista, começou a oferecer diagnóstico da doença em julho de 2013. O diagnóstico vem com o teste do suor, medição dos níveis de íons de sódio (Na+) e cloro (Cl-), além da Tripsina Imunorreativa (IRT) para diagnóstico pré-natal, com teste de “Screenning”, realizado junto com o teste do pezinho, entre outros. “Ai surgiu a necessidade de criação do serviço de fibrose cística. As estatísticas então apareceram e tudo começa a mudar, começam a aparecer os casos. Surgiram dois casos. Hoje temos 47 pacientes em Sergipe, 37 estão o Hospital Universitário”.
Do total de pacientes diagnosticados, cinco casos surgiram na triagem neonatal, três pelo diagnóstico da rede particular nos últimos três anos. Daniela Góis disse que Sergipe possui mais pacientes diagnosticados que Alagoas e Mato Grosso, estados com mais tempo de implantação do serviço de diagnóstico. “A medicação é de alto custo. Muitas pessoas foram obrigadas a adotar medidas judiciais coletivas ou individuais para conseguir a medicação”, lembrou a especialista, que apresentou, durante a palestra, de mães de crianças com fibrose cística, que pediram o apoio dos parlamentares para adquirir medicamentos. Segundo elas, todos os meses é travada uma luta na Justiça para conseguir manter o tratamento.
Texto: Agência Alese de Notícias
Foto: Jadilson Simões
