Cerca de 6% da população convive com algum tipo de doença rara, porém a problemática ainda possui pouca visibilidade e em Sergipe ainda não tem o serviço de referência para o atendimento desta parcela da população. O tema foi foco do debate de audiência pública realizada nesta terça-feira, 20, pela Comissão de Direitos Humanos da Assembleia Legislativa de Sergipe. A audiência foi uma solicitação da Associação Sergipana de Doenças Raras e foi intermediada pela deputada estadual Ana Lúcia.
“Estima-se que existam 150 mil pacientes com doenças raras. Porém, diagnosticados e cadastrados como portadores de doenças raras, são pouco mais de mil pacientes em Sergipe”, contabilizou uma das coordenadoras da Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras, Diana Batista. De acordo com ela, existem de 5 a 8 mil tipos de doenças raras, que afetam entre 6 a 8% de toda a população, em média 13 milhões de brasileiros. Destas doenças, 80% são genéticas e 20% tem causas ambientais, infecciosas e imunológicas.
Uma das principais reivindicações das famílias, organizadas na Associação, é a criação de um Serviço de Referência para Pessoas com Doenças Raras. Os parâmetros do serviço já são regulamentados por meio da Portaria do Ministério da Saúde 199/2014. A luta agora é a apresentação de um Projeto de Lei para que o Governo do Estado institua o serviço em Sergipe.
“Sete estados do país possuem serviços de referência de doenças raras pelo Brasil, mas Sergipe ainda não possui”, lamentou Diana, apontando que é preciso haver uma equipe multidisciplinar referenciada para lidar com o problema de maneira adequada para o paciente. Ela explica ainda que, quanto mais cedo o diagnóstico, mais chances de minimizar os danos gerados pelas doenças ao paciente, evitando sequelas e outros problemas.
Os membros da associação também apontaram a importância da instituição de uma Frente Parlamentar ou uma comissão especial para a colaboração na criação e acompanhamento de construção do serviço de referência em doenças raras e para buscar solucionar os demais obstáculos enfrentados pelos pacientes de Sergipe, sobretudo no que diz respeito ao tratamento. Como encaminhamento, Ana Lúcia sugeriu criar uma comissão especial no âmbito da ALESE com esta finalidade.
Redução da carga horária
Gabriela Correia, presidente da Associação Sergipana de Fibrose Cística (Inspira), chamou a atenção para as dificuldades enfrentadas pelos pais e, principalmente, pelas mães de crianças com doenças raras. Ela explica que a Lei 4.009/98, que garante o direito de redução de carga horária para funcionários/as públicos/as que possuem filhos/as com deficiência não considera todos os tipos de deficiência nem as doenças incapacitantes no rol de diagnósticos que permitem a redução da carga horária.
Neste sentido, a deputada estadual Ana Lúcia se comprometeu de, juntamente com a deputada Goretti Reis, dialogar com o Governo do Estado para que ele encaminhe uma emenda à Lei a fin de que passe não restringir apenas às deficiências físicas a condição para reduzir a carga horária dos genitores.
Texto e foto: Por Assessoria Parlamentar
