A Lei nº 8.769/2020, de autoria da deputada estadual Kitty Lima (PSB), instituiu no Calendário Oficial de Eventos do Estado a “Semana Estadual de Conscientização e Atenção à Doença Falciforme”, a ser realizada anualmente na semana do dia 19 de junho, data reconhecida mundialmente como o Dia de Conscientização sobre a Doença Falciforme.

Publicada no Diário Oficial do Estado nº 28.525, em 13 de outubro de 2020, a legislação tem como principal objetivo ampliar o conhecimento da população sobre a doença, promover a conscientização acerca dos seus sintomas e formas de tratamento, além de incentivar políticas públicas voltadas à assistência integral das pessoas acometidas pela enfermidade.

A doença falciforme é uma condição genética e hereditária caracterizada por alterações nos glóbulos vermelhos do sangue, que assumem formato semelhante ao de uma foice. Essa alteração pode comprometer a circulação sanguínea e provocar dores intensas, anemia, infecções recorrentes e outras complicações que afetam significativamente a qualidade de vida dos pacientes. De acordo com a legislação, durante a semana de conscientização poderão ser desenvolvidas diversas ações voltadas à população, incluindo campanhas informativas, palestras, simpósios, distribuição de materiais educativos e divulgação nos meios de comunicação. A proposta também prevê orientação psicológica aos pacientes e seus familiares, esclarecimentos sobre o tratamento adequado e ações de aconselhamento genético e orientação familiar.

Outro aspecto relevante da lei é o estímulo à ampliação dos sistemas de coleta e integração de dados sobre a doença falciforme em Sergipe. A medida visa contribuir para o aprimoramento das pesquisas científicas, possibilitar o acompanhamento dos índices de incidência da enfermidade no estado e fortalecer o planejamento de ações na área da saúde pública.

O texto também autoriza o Governo do Estado a desenvolver, em cooperação com os municípios, sistemas de informação, notificação e acompanhamento das pessoas diagnosticadas com traço falciforme ou doença falciforme, por meio de cadastro específico coordenado pela Secretaria de Estado da Saúde.

A legislação prevê ainda a possibilidade de celebração de convênios não onerosos com universidades, hospitais universitários, hemocentros, fundações e associações de pessoas com doença falciforme, buscando ampliar a assistência especializada e incentivar o desenvolvimento de estudos e pesquisas sobre o tema.

Para a deputada Kitty Lima, a iniciativa representa um importante instrumento de conscientização e inclusão, contribuindo para dar visibilidade às necessidades das pessoas que convivem com a doença e fortalecendo a rede de apoio, diagnóstico precoce e tratamento adequado em Sergipe.

A criação da Semana Estadual de Conscientização e Atenção à Doença Falciforme reforça o compromisso do Poder Legislativo sergipano com a promoção da saúde, a disseminação de informações e a construção de políticas públicas voltadas à melhoria da qualidade de vida da população.

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