A deputada Ana Lúcia (PT), destacou na tribuna da Assembleia Legislativa de Sergipe (Alese) nesta terça-feira, 21, o Dia das Doenças Raras, em 29 de fevereiro.  A parlamentar lembrou ser um assunto importante e cobrou políticas públicas, lembrando que 150 pessoas são acometidas no Estado de Sergipe, com doenças a exemplo da Fibrose Cística e Lúpus.

“Aqui em Sergipe, 6% da população devem ter alguma doença rara e muitas ainda não foram diagnosticadas, a exemplo da Fibrose Cística, que nós fizemos ano passado uma audiência pública”, ressalta lamentando que no Estado só existe um geneticista.

“Ontem nós realizamos uma audiência aqui na Assembleia sobre essas doenças raríssimas, que não tem ainda tratamento específico, as pessoas vivem tomando corticoides, que têm consequências. Nós precisamos de uma política de saúde básica, mas de políticas que vejam a especificidade e as exceções, que o caso das doenças raras”, enfatiza.

Ana Lúcia lamentou também que o Governo Federal tenha feito a suspensão de medicações específicas.

“O Governo Temer suspendeu a medicação para essas doenças e aqui em Sergipe dez pessoas sem esses remédios e enfrentando muitos problemas, inclusive jurídicos”, afirma completando que fará uma emenda visando liberar 50% da jornada para pessoas que têm nas famílias, pessoas com algum tipo de doença rara.

Por Agência de Notícias Alese – #RedeAlese
Foto: Jadilson Simões