O deputado Estadual Doutor Samuel, do PPS, promoveu na manhã desta quinta-feira, dia 28, palestra sobre “Conscientização das Doenças Raras e Suas Reflexões”. Evento ocorreu no plenário,  durante Sessão Especial na Casa Legislativa de Sergipe.

Para discutir e apresentar as problemáticas sobre o tema, foram convidados, a vice-presidente da Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras e então presidente da Federação das Associações de Doenças  Raras do Norte e Nordeste, a Diana Batista. Também, o presidente da Associação dos Renais Crônicos e Transplantados de Sergipe, e membros do Conselho Estadual de Saúde, o Lúcio Alves. E ainda, a médica, Ana Jovina Barreto Bispo, da Sociedade Sergipana de Pediatria.

Após aberta a sessão especial pelo presidente do Poder Legislativo, deputado Luciano Bispo, do MDB, assumiu a presidência da sessão, o autor da promoção da palestra, o deputado Doutor Samuel. Na ocasião, parlamentar exibiu um vídeo que narra dificuldades e enfrentamentos dos portadores das doenças raras, bem como sintomas e tratamentos.

“É um vídeo de reflexão. Nele vemos que o Governo Federal já abraçou a causa, e por Decreto, meios de ajudar essa população. Na data de hoje é comemorado o Dia Mundial de Doenças Raras. E  em Sergipe,  de autoria do deputado estadual Capitão Samuel (PSC), esta casa aprovou o Projeto de Lei que institui no calendário oficial de eventos do Estado de Sergipe o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras, a ser comemorado, anualmente, no dia 28 de fevereiro”, destacou Samuel.

Frente Parlamentar

Doutor Samuel avisou que diante da importância do tema, apresentará à Casa Legislativa a proposta de instalação da Frente Parlamentar em Defesa dos Portadores de Doenças Raras de Sergipe,  visando  buscar soluções. “Tenho certeza que os  parlamentares irão abraçar as proposituras dessa frente. Essa doença afeta muito às crianças, somente em Sergipe, doença atinge cerca de milhares de  pessoas”, salientou Doutor Samuel.

Sintomas, diagnósticos e tratamentos

Palestrantes demonstraram que as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.

O conceito de Doença Rara (DR), segundo a  Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. Na União Europeia, por exemplo, estima-se que 24 a 36 milhões de pessoas têm doenças raras. Já no  Brasil há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da Interfarma.

De acordo com a médica Jovina Barreto, as  doenças raras exigem conhecimentos, e apoio a esses pacientes. Ressaltou  ainda que  o poder público é principal fonte para o investimento da doença raras.  “Precisam divulgar, ter campanhas, e folders.  A importância do dia  de hoje é própria conscientização. Doenças raras precisam ser estudadas, e pra isso é preciso investir em pesquisa. Pesquisa é algo caro, mas isso é essencial. Doença é de difícil diagnóstico,  identifica-la não é simples. explicou a médica a necessidade no investimento das pesquisas.

A médica Jovina Barreto ressaltou ainda a importância da criação da Frente Parlamentar da Alese. “Essa frente será importante. Ela somará a associação de doenças raras,  ajudará no apoio às  famílias desses pacientes, bem como no tratamento dos pacientes”, frisou a médica, professora da UFS, enfatizando que dia de hoje evoluísse, a exemplo de garantia de transporte dos pacientes em tratamento,  do interior para capital. Garantia ainda, que certos atendimentos ocorressem nos próprios  municípios,  pois é doença crônica.

O presidente da associação, Lúcio Alves,  durante sua exposição,  denunciou problemas com pacientes de doenças renais. “Crianças são negligenciadas, sem atendimento. Estamos aqui  para ouvir e falar. Vocês vão ser cenas de chorar. Mas precisamos efetivamente é de  resolver a situação. Precisamos de apoio através de políticas públicas. Precisamos de melhor atendimento na previdência social. Precisamos de medicamentos, de assistência. E vocês deputados precisam se posicionar sobre isso. Sergipe não tem transplantes renais, quem quiser fazer tem ir para fora.  E até a ajuda para fazer fora, em outro Estado,  é com diária de 24 reais. A maioria é paciente de baixa renda,  e como se fazer um transplante? Em Sergipe se inaugura um centro, e fecha no outro dia”.  Parabenizo o deputado doutor Samuel, mas vou cobrar a essa casa, da total ausência do Estado na causa, das faltas e ausências do Estado”, desabafou o presidente .

Presidente da Federação das Associações de Doenças  Raras do Norte e Nordeste, a Diana Batista, na oportunidade, apresentou o cenário das doenças raras no Estado de Sergipe. “Estamos na data de hoje comemorando o dia mundial da consciência das doenças raras. Mas não vemos o que comemorar. Não temos muito o que comemorar, pois falta assistencialismo de todos os lados do poder público, conforme já falou Lucio Alves”, ressaltou.

“.Estado precisa está organizado para administrar junto ao Ministério da Saúde quanto a destinação de recursos para essas doenças, que requer  realização de  diagnóstico e tratamento.  Pedimos aqui que a melhoria da revitalização da Saúde. Precisamos melhor atendimento dos nossos pacientes.  Agradeço a moção dos parlamentares presentes nesta sessão, e da criação da frente parlamentar”, salientou a palestrante.

Apartes

Os deputados Kitty Lima, REDE; Maria Mendonça, PSDB; Georgeo Passos, REDE; Iran Barbosa (PT), e a deputada Goretti Reis apoiaram a criação da Frente Parlamentar em Defesa  das Doenças Raras, e se dispuseram a participar da composição.

“Trabalho da doutora é gratificante e lindo, estou a disposição para formação da frente parlamentar.  É importante estarmos aqui, numa passagem tão curta para estarmos a serviço do bem comum. É a nossa missão, e devemos fazer, enquanto representante do povo de Sergipe”, salientou Maria Mendonça.

Segundo Georgeo Passos,  pauta importante em alusão ao dia. É bem verdade que a gente  faz audiência pública e pouco conseguimos avançar, e  contribuir. Houve  a Zica, grande mobilização de campanha, e parece que depois que se acalma, tudo ficou resolvido. É um país que só trabalha com o imediatismo, sem dar seguimento”, refletiu o parlamentar.

Tanto a Goretti  Reis, quanto a Janier Mota, PR, Gorret reis, disseram que estão à  a disposição  para participar da frente. “Precisamos amenizar  esse sofrimento, e estou a disposição para fazer interlocução com os  órgãos,  como o case e outros”, disse Goretti.

Segundo Janier  Mota, PR, tema é importante e comovente. “Precisamos de medidas e ações  para garantir que essas luta enfrentadas tenham soluções”, frisou.

Por Stephanie Macêdo – Rede Alese

Foto: Jadilson Simões