A Alese comemora a sanção da Lei Nº 9.784, de 28 de novembro de 2025, que institui no calendário oficial do Estado de Sergipe o “Dia Estadual de Conscientização sobre a Neuromielite Óptica e Doenças do Espectro”.

A data será destacada anualmente em 27 de março. O projeto, de autoria do deputado Luciano Bispo (PSD), foi publicado no Suplemento do Diário Oficial do Estado de Sergipe em 28 de novembro de 2025, consolidando oficialmente a inclusão da data no Calendário Oficial de Eventos do Estado.

Com a nova lei, Sergipe passa a integrar as iniciativas de conscientização e mobilização sobre essa condição rara e grave, com a finalidade de ampliar a visibilidade, informar a população e estimular políticas públicas de saúde, inclusão e apoio aos pacientes e suas famílias.

O que é a Neuromielite Óptica

A NMO, também referida como distúrbio do espectro da neuromielite óptica (NMOSD), é uma doença autoimune e inflamatória que atinge o sistema nervoso central, em especial o nervo óptico e a medula espinhal.

Reprodução – Neuroclinicas.com.br

Os surtos da doença podem causar neurite óptica (inflamação no nervo óptico), resultando em perda de visão, e mielite transversa, com lesões na medula espinhal que podem provocar fraqueza, falhas motoras, dormência, dor neuropática, e até paralisia.

Sem tratamento adequado, a NMO pode levar a sequelas graves e irreversíveis: estudos e fontes apontam que, em prazos de alguns anos, muitos pacientes acabam com perda de mobilidade ou visão significativa.

Devido à semelhança de sintomas, a NMO por muitas vezes é confundida com outras doenças neurológicas, como a Esclerose Múltipla, o que dificulta o diagnóstico e pode atrasar o tratamento.

Panorama nacional e desafios recentes

Em março de 2025, o órgão técnico nacional responsável pela avaliação de terapias em saúde recomendou não incorporar o medicamento Satralizumabe ao Sistema Único de Saúde (SUS) para tratamento da NMO, decisão que representa um obstáculo relevante para pacientes que dependem da rede pública.

Apesar disso, em junho de 2025, o Ministério da Saúde aprovou a incorporação do exame sorológico para detecção do anticorpo anti-AQP4, essencial para confirmar o diagnóstico da NMO. Esse avanço é considerado um passo importante, mas não garante necessariamente o acesso efetivo ao exame, devido a pendências de implementação nos serviços de saúde.

A avaliação da comunidade médica e de entidades de defesa dos direitos de pacientes indica que a doença continua marginalizada no sistema de saúde, com dificuldades de acesso a tratamentos modernos, diagnóstico tardio e falta de políticas estruturadas para acompanhar as necessidades desses pacientes.

Relevância para Sergipe e o papel da nova lei

Com a instituição oficial do Dia Estadual de Conscientização da NMO, Sergipe ganha um instrumento simbólico e político de vital importância para:

• Informar e sensibilizar profissionais de saúde, gestores públicos e sociedade sobre a NMO e seus desafios;

• Estimular o diagnóstico precoce, reduzindo o risco de sequelas graves decorrentes de atrasos no reconhecimento da doença;

• Mobilizar políticas públicas: acesso a exames, tratamentos, terapias de reabilitação, apoio social e psicológico para pacientes e familiares;

• Promover inclusão e cidadania: reconhecer a luta das pessoas que convivem com a NMO, apoiar redes de apoio e fortalecer o papel do Estado na garantia de direitos;

• Fortalecer o debate regional e nacional sobre doenças raras, unindo esforços do poder público, sociedade civil, associações e especialistas.

A lei sancionada representa, mais que uma data simbólica, um compromisso institucional da Alese e do Estado de Sergipe com a saúde, dignidade e bem-estar de pessoas com NMO e suas famílias.

Convite para o engajamento e próxima agenda

Neste primeiro ano de vigência da lei, a Alese convida órgãos de saúde, associações de pacientes, sociedade civil e imprensa a se unirem em prol da causa. A data de 27 de março deverá marcar, a partir de 2026, ações de conscientização, debates, palestras, campanhas de informação, testagem e mobilização para políticas públicas.

A definição de um dia oficial cria um momento anual de reflexão, visibilidade e mobilização, passo fundamental para tornar visível a “realidade invisível” de quem convive com a NMO.

*Com informações dos portais do Ministério da Saúde, Conitec, Câmara dos Deputados e da CDD – Crônicos do Dia a Dia.

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