Por Stephanie Macêdo – Rede Alese
Foi aprovado pela Assembleia Legislativa do Estado de Sergipe (Alese), na manhã desta quinta-feira, (30) o Projeto de Lei de autoria do deputado estadual Zezinho Guimarães (MDB), que institui o Dia da Conscientização da Síndrome de Edwards (SE), a ser comemorado no dia 06 de maio de cada ano, fazendo parte do Calendário Oficial do Estado.
Com isso, o poder público promoverá, na data da conscientização, iniciativas sociais, de pesquisa científica, cultural e de assistência social e à saúde de familiares e pacientes com Síndrome de Edwards, com vista à conscientização coletiva a respeito dessa condição genética.
Justificativa
Zezinho Guimarães é o autor do Projeto de Lei. Foto: Divulgação
Em junho deste ano, o Zezinho Guimarães relatou que foi confrontado com os dilemas e contingências que marcam a luta para sobrevivência de pacientes da chamada Síndrome de Edwards e de seus familiares.
“Foi através da senhora Kátia Ribeiro de Melo Paiva, mãe do pequeno Rafael Ribeiro Paiva, que nasceu em abril deste ano com a Trissomia de Cromossomo 18, conhecida por Síndrome de Edwards, que tomei consciência de sua realidade vivida por essa família. Com isso, a iniciativa da data a ser comemorada anualmente em 6 de maio servirá para alertar sobre a complexidade e a dificuldade do tratamento da doença”, justificou o deputado Zezinho Guimarães.
A Síndrome
A síndrome de Edwards é um distúrbio genético muito raro que gera atrasos no desenvolvimento do feto. É causada pela presença de três cromossomos 18 (trissomia do 18) e provoca malformações graves como pés com sola arredondada, cabeça pequena, problemas cardíacos, respiratórios e renais. Os bebês acometidos têm baixa expectativa de vida; há casos de apenas 3 meses de vida.
A síndrome manifesta-se comumente em gestações de mulheres com mais de 35 anos e seu diagnóstico ocorre geralmente entre dez e 14 semanas de gestação, por meio do exame de ultrassom. Dessa forma, os exames pré-natais são extremamente importantes para detectar a doença, para a qual infelizmente não há cura.
Foto: Pixabay
