A Assembleia Legislativa de Sergipe (Alese) aprovou o Projeto de Lei nº 204, de autoria do deputado estadual Paulo Júnior (PV), que institui a Semana Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras no âmbito do Estado de Sergipe. A iniciativa estabelece que a mobilização será realizada, anualmente, na última semana do mês de fevereiro, passando a integrar o Calendário Oficial de Eventos do Estado, após a sanção governamental.

De acordo com o texto do projeto, durante a Semana Estadual poderão ser promovidas, com o apoio do Poder Público Estadual e em parceria com entidades civis, instituições de saúde, educação, pesquisa e organizações não governamentais, diversas ações voltadas à informação e à conscientização da sociedade. Entre elas estão campanhas educativas sobre as doenças raras, suas causas, sintomas, possibilidades de tratamento e formas de inclusão social.

A proposta também prevê a realização de eventos e atividades educativas direcionadas a profissionais de saúde, educadores, estudantes e ao público em geral, além de debates, seminários e audiências públicas com foco na formulação e no fortalecimento de políticas públicas voltadas ao atendimento das pessoas com doenças raras e de suas famílias. Outro eixo importante da iniciativa é o incentivo à pesquisa científica e tecnológica, especialmente para o diagnóstico precoce e o desenvolvimento de novas terapias.

O projeto destaca que, embora as doenças raras atinjam individualmente um número reduzido de pessoas, elas representam um grande desafio coletivo. Estima-se que existam mais de 7 mil tipos de doenças raras identificadas mundialmente, com impactos significativos na saúde e na qualidade de vida dos pacientes. Nesse sentido, a criação da Semana Estadual busca alinhar Sergipe ao movimento internacional de conscientização realizado no mesmo período, reforçando o compromisso com a inclusão, o diagnóstico precoce, o tratamento adequado e o estímulo à pesquisa.

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