De autoria do deputado estadual Capitão Samuel (PSC), a Assembleia Legislativa de Sergipe aprovou, no final de 2018, por unanimidade, o projeto de lei que institui no calendário oficial de eventos do Estado de Sergipe o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras, a ser comemorado, anualmente, no dia 28 de fevereiro.

Consta no texto do projeto que esta data tem a finalidade de proporcionar a reflexão e a conscientização sobre o tema, ampliando o nível de informação, divulgação, superação de preconceitos e atuação afirmativa do Estado de Sergipe e da Sociedade Civil sobre esta problemática.

O texto original revela ainda que o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras servirá para tornar público e potencializar os estudos existentes sobre estas doenças, auxiliando em seu diagnóstico e tratamento, tendo como foco tanto o paciente raro quanto os seus familiares.

Em sua justificativa o deputado pontua que para a Organização Mundial de Saúde (OMS), “doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos e a estimativa é que existam mais de oito mil distúrbios raros, sendo 80% deles de origem genética e 75% se manifestando ainda na infância”.

Capitão Samuel traz ainda outros dados: “estima-se que existam 150 mil pacientes com doenças raras, porém, diagnosticados e cadastrados são pouco mais de mil em Sergipe. Atualmente existem de 5 a 8 mil tipos de doenças raras, que afetam entre 6 a 8% de toda a população, em média, 13 milhões de brasileiros. Destas, 80% são genéticas e 20% têm causas ambientais, infeciosas e imunológicas”.

Por fim, o deputado registra que observou a falta de informação e divulgação para a população sobre as Doenças Raras e, por isso, entendeu a necessidade de institui o Dia Estadual de Conscientização. “Vamos promover a reflexão e a conscientização das pessoas sobre o tema, ampliando o nível de informação”.

Por Habacuque Villacorte – Rede Alese

Foto: Jadílson Simões