Foi aprovado, em votação realizada na Assembleia Legislativa de Sergipe, o Projeto de Lei 372/2024, de autoria do deputado Marcelo Sobral (União Brasil). O PL institui o ‘Dia Estadual da Conscientização sobre a Síndrome de Koolen de Vries (KDVS)’.

A data será celebrada anualmente no dia 17 de julho, quando o Poder Executivo promoverá campanhas de conscientização sobre a síndrome, com a realização de palestras, seminários, eventos e outras atividades educativas.

A Síndrome é uma condição genética rara que pode apresentar vários sintomas, a exemplo de atraso no desenvolvimento psicomotor, deficiência intelectual, anomalias cardíacas
e cerebrais, convulsões, deficits visual, cognitivo e de atenção, além de dificuldades auditivas e distúrbio de linguagem.

“Tendo em vista que a literatura médica ainda é muito escassa no que diz respeito a síndrome de Koolen de Vries, se faz necessária e urgente a aprovação desta propositura, uma vez que a falta de conscientização e desinformação pode afetar a qualidade de vida do portador de KDVS”, explicou o deputado Marcelo Sobral em sua justificativa.

As pessoas diagnosticadas com o problema devem ser estimuladas em diferentes áreas para garantir uma melhor qualidade de vida. Por isso, é importante que o reconhecimento da Síndrome desde a infância.

O Projeto de Lei foi aprovado por unanimidade pelos deputados durante sessão plenária e seguirá para sanção governamental.

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