6/4/2022
Por Stephanie Macêdo
O plenário da Assembleia Legislativa aprovou, e o Governo do Estado sancionou, em agosto de 2020, a Lei Estadual de nº 8.727 que institui em Sergipe o ‘Dia Estadual de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards’, a ser realizado anualmente no dia 6 de maio. Fruto de Projeto de Lei de autoria do deputado estadual Zezinho Guimarães, a criação da data busca conscientizar e lutar por políticas públicas de atenção aos pacientes acometidos por esta condição genética e aos seus familiares.
Zezinho Guimarães revelou que obteve o conhecimento da síndrome ao acompanhar o caso de uma criança acometida pela síndrome de Edward, razão de apresentar ao Governo do Estado uma Lei com o intuito de esclarecer a complexidade da doença, como também, informar sobre questões de tratamento.
“Foi através da senhora Kátia Ribeiro de Melo Paiva, mãe do pequeno Rafael Ribeiro Paiva, que nasceu no dia 01 de abril de 2020, acometido com a Trissomia de Cromossomo 18, que é a Síndrome de Edwards, que tomamos consciência de sua realidade vivida por essa família”, declarou o deputado, quando na justificativa do Projeto.
Lei Estadual
Além de fazer parte do Calendário Oficial do Estado, de acordo com o art. 2º da Lei Estadual, cabe ao Poder Público promover, no dia 06 de maio, iniciativas sociais, de pesquisa científica, cultural e de assistência social e à saúde de familiares e pacientes portadores da Síndrome de Edwards, com vista à conscientização coletiva a respeito dessa condição genética’, destaca o texto da matéria.
Síndrome de Edwards – É um distúrbio genético muito raro que gera atrasos no desenvolvimento do feto. É causada pela presença de três cromossomos 18 (trissomia dos 18) e provocam malformações graves como pés com sola arredondada, cabeça pequena, problemas cardíacos, respiratórios e renais. Os bebês acometidos têm baixa expectativa de vida; há casos de apenas três meses de vida.
Geralmente, o diagnóstico de Síndrome de Edwards é feito durante a gestação, principalmente por causa dos exames pré-natais. No entanto, em alguns casos, pode acontecer de a doença só ser descoberta após o parto. Dessa forma, os exames pré-natais são essenciais para detectar a doença, para a qual infelizmente não há cura.
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