De autoria do deputado estadual Capitão Samuel (PSC), foi publicado no dia 22 de janeiro, no Diário Oficial, a Lei nº 8.509 que institui no calendário oficial de eventos do Estado de Sergipe o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras, a ser comemorado, anualmente, no dia 28 de fevereiro.
De acordo com o texto da nova lei, a data tem a finalidade de proporcionar a reflexão e a conscientização sobre o tema, ampliando o nível de informação, divulgação, superação de preconceitos e atuação afirmativa do Estado de Sergipe e da Sociedade Civil sobre esta problemática.
O texto original revela ainda que o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras servirá para tornar público e potencializar os estudos existentes sobre estas doenças, auxiliando em seu diagnóstico e tratamento, tendo como foco tanto o paciente raro quanto os seus familiares.
Em sua justificativa o deputado pontua que para a Organização Mundial de Saúde (OMS), “doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos e a estimativa é que existam mais de oito mil distúrbios raros, sendo 80% deles de origem genética e 75% se manifestando ainda na infância”, destacou capitão Samuel.
Por Kelly Monique Oliveira – Rede Alese
Foto: Divulgação/Ebserh
