O dia 28 de fevereiro é dedicado ao Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras. A data passou a ser celebrada após a aprovação da Lei nº 8.509/2019 que tem a finalidade de proporcionar a reflexão e conscientização sobre o tema, ampliando o nível de informação, divulgação, superação de preconceitos e atuação afirmativa em âmbito estadual.
A data também faz referência ao Dia Mundial da Conscientização sobre Doenças Raras. Lançada em 2008, a ação foi idealizada pela Organização Europeia de Doenças Raras (EURORDIS) e é lembrada em mais de 60 países.
Dados
Aproximadamente 300 milhões de pessoas são afetadas em todo o planeta, segundo a organização Rare Disease Day. No Brasil, o Ministério da Saúde classificada como doenças raras aquelas que afetam 1,3 pessoas em cada dois mil indivíduos e estima que existam entre seis mil e oito mil tipos diferentes delas em todo o mundo.
Alguns exemplos dessas doenças são angioedema, fibrose cística, esclerose múltipla e a hepatite autoimune. Ocorrências de câncer com baixa incidência na população são também classificadas como doenças raras.
Política Pública
Sintomas relativamente comuns podem mascarar doenças raras subjacentes, conduzindo a diagnósticos incorretos que atrasam o tratamento adequado. Por isso, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Rara é de muita importância, já que contribui na redução da mortalidade e melhoraria na qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos.
Foto: Brasil Escola
