A Assembleia Legislativa do Estado de Sergipe (Alese) destaca a Lei nº 9.579, de 27 de dezembro de 2024, que institui o “Dia Estadual de Conscientização sobre a Síndrome de Koolen-de Vries (KDVS)”. A iniciativa é de autoria do deputado estadual Marcelo Sobral (União Brasil) e foi publicada no Diário Oficial do Estado em 30 de dezembro de 2024.

De acordo com a legislação, a data é celebrada anualmente em 17 de julho, com o objetivo de ampliar o conhecimento da sociedade sobre a Síndrome de Koolen-de Vries e promover a disseminação de informações relacionadas à condição.

A lei estabelece que, na data comemorativa, o Poder Executivo poderá promover campanhas de conscientização, incluindo palestras, seminários, eventos e outras atividades de caráter educativo. As ações têm como finalidade contribuir para que a população tenha acesso a informações sobre as características da síndrome, seu diagnóstico e as formas de intervenção e acompanhamento.

Informação e conscientização

Entre os temas que devem ser abordados nas campanhas estão o que é a Síndrome de Koolen-de Vries e suas características; como é realizado o diagnóstico; e as formas de intervenção e acompanhamento. A iniciativa busca fortalecer a conscientização sobre uma condição genética rara e contribuir para a disseminação de informações que possam auxiliar familiares, profissionais e a sociedade na identificação e no acompanhamento adequado das pessoas com KDVS.

A legislação também prevê que o Poder Executivo poderá firmar parcerias com entidades privadas para a realização das campanhas de conscientização previstas.

Síndrome de Koolen-de Vries

A Síndrome de Koolen-de Vries (KDVS) é uma condição genética rara associada a alterações no desenvolvimento e que pode apresentar diferentes características e necessidades de acompanhamento. Por isso, a disseminação de informações sobre a síndrome é importante para ampliar o conhecimento e favorecer o acesso ao diagnóstico e ao acompanhamento especializado.

Com a instituição da data no calendário estadual, Sergipe passa a contar com um marco anual para a realização de ações educativas e de conscientização sobre a KDVS, estimulando o debate e a circulação de informações sobre a condição.

Observação: Esta matéria foi publicada em 8 de outubro, após o período de restrições previstas na legislação eleitoral, em conformidade com as orientações da Justiça Eleitoral.

Foto: Reprodução / www.justgiving.com