A iniciativa do deputado Samuel Carvalho (PPS-SE) de criar a Frente Parlamentar de Doenças Raras em Sergipe foi aprovada por unanimidade na Casa Legislativa. Durante a Sessão Especial histórica presidida por
Dr. Samuel, autor da proposta, foi realizada uma palestra sobre“Conscientização das Doenças Raras e suas Reflexões” para discutir os problemas enfrentados pelos portadores.
“Nós precisamos investir em pesquisa, estudar a origem da doença, identificar os sintomas e criar mecanismos para oferecer tratamento digno a todos os pacientes sergipanos. A Frente Parlamentar será instalada em breve e iremos abrir um canal de diálogo com a Secretaria de Estado da Saúde para apresentar as reivindicações da Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras”. A meta principal é a implantação de políticas públicas voltadas para o tratamento das enfermidades.
O deputado Samuel Carvalho assegurou que vai à Brasília requerer apoio e ajuda da Secretaria Especial do Ministério da Saúde que cuida das Doenças Raras e irá se aliar à Frente Parlamentar da Câmara dos Deputados para exigir providências urgentes, como: disponibilização de transporte gratuito para o deslocamento dos portadores e familiares que moram no interior e precisam ser atendidos na capital, bem como
assegurar o retorno deles à sua cidade de origem.
A vice-presidente da Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras, Diana Batista, uma entusiasta da causa, elogiou a iniciativa do parlamentar. “O Dr. Samuel Carvalho é um jovem preocupado com as
questões relevantes da sociedade, e um exemplo disso é a criação da Frente Parlamentar de Doenças Raras. O mandato de Samuel está verdadeiramente em defesa da vida”.
A médica Jovina Barreto destacou o trabalho de Samuel Carvalho a reiterar que a Frente Parlamentar será um instrumento importante na luta em favor dos portadores dessas doenças. A Frente se somará a
associação e dará apoio às famílias dos pacientes”.
Para o presidente da Associação dos Pacientes Renais Crônicos, Lúcio Alves, a iniciativa do deputado vai contribuir para a implementação de políticas públicas, exigir melhor atendimento na Previdência Social,
cobrar do governo a distribuição regular de medicamentos e impedir que nossas crianças sejam vítimas de negligenciar atendimento hospitalar.
PORTADORES EM SERGIPE
Em Sergipe são pouco mais de mil pacientes diagnosticados e cadastrados como portadores de doenças raras, de acordo com a Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras. No entanto, estima-se que existem 150 mil pacientes com doenças raras no Estado.
NÚMEROS NO BRASIL
A entidade enumera entre de 5 a 8 mil tipos de doenças raras, que afetam em média 8% de toda a população, o equivalente a 13 milhões de brasileiros. Destas doenças, 80% são genéticas e 20% tem causas
ambientais, infecciosas e imunológicas.
Uma das principais reivindicações das famílias, organizadas na Associação, é a criação de um Serviço de Referência para Pessoas com Doenças Raras. Os parâmetros do serviço já são regulamentados por meio
da Portaria do Ministério da Saúde 199/2014.
Ao final da Sessão Especial, Dr. Samuel Carvalho agradeceu ao presidente da Alese, Luciano Bispo e aos deputados da Georgeo Passos (Rede-SE), Kitty Lima (Rede-SE), Iran Barbosa (PT-SE), Goretti Reis
(MDB-SE), Janier Mota (PR-SE) e Maria Mendonça que apoiaram a criação da Frente Parlamentar e aos demais deputados que não participaram da sessão são favoráveis à proposta.
Ascom Parlamentar
