Por Stephanie Macêdo

O Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras fará três anos de instituído em Sergipe neste próximo domingo, 28 de fevereiro. O autor da lei  Lei nº 8.509 que inclui a data no calendário oficial de eventos do Estado é o deputado estadual Capitão Samuel.

As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. São consideradas raras as doenças que atingem até 65 em cada 100 mil pessoas. 

Para Capitão Samuel, a data é um meio de proporcionar a reflexão e a conscientização sobre o tema, ampliando o nível de informação, divulgação, superação de preconceitos e atuação afirmativa do Estado de Sergipe e da Sociedade Civil sobre esta problemática.

O Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras servirá para tornar público e potencializar os estudos existentes sobre estas doenças, auxiliando em seu diagnóstico e tratamento, tendo como foco tanto o paciente raro quanto os seus familiares”, destacou o parlamentar.

Segundo dados da Organização Mundial de Saúde (OMS) e Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), as doenças raras são aquelas classificadas seguindo quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. A previsão é que cerca de 8% da população mundial tenha algum tipo de doença rara, ou seja, uma em cada 15 pessoas.

De acordo com dados da Organização Pan-Americana de Saúde, o Brasil conta com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. Na União Europeia, por exemplo, estima-se que 24 a 36 milhões de pessoas têm doenças raras. 

No Brasil, desde 2014, existe a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Essa Política tem como alguns de seus objetivos reduzir a mortalidade e melhorar a qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos. 

 

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