21/3/2022

Por Stephanie Macêdo/Alese

Passou a vigorar no dia 4 de março, a Lei Federal de nº 14.306, de 2022, que institui a data de hoje, 21 de março, como o ‘Dia Nacional da Síndrome de Down’. A partir de agora, os órgãos públicos responsáveis pela coordenação e implementação de políticas públicas voltadas à pessoa com Down ficam incumbidos de promover e divulgar eventos que valorizem a pessoa com essa síndrome na sociedade. A norma está publicada no Diário Oficial da União. A data já constava na agenda da Organização das Nações Unidas (ONU), mas ainda não fazia parte do calendário brasileiro.

Leis em vigor em Sergipe

Desde o ano de 2011, a Assembleia Legislativa (Alese) tem elaborado importantes Projetos de Leis que valorizam e apoiam os cidadãos com a Síndrome de Down no estado. Com a iniciativa, os projetos foram transformados em Leis, garantindo maior assistência e inclusão de pessoas diagnosticadas com o síndrome.

Especialmente no ano de 2017, a Casa Legislativa aprovou Projeto de Lei nº 01/2017 que institui o ‘Programa Estadual de Orientação sobre Síndrome de Down’, de autoria do presidente da Alese, deputado estadual Luciano Bispo (MDB). Sancionado, projeto entrou em vigor em 13 de dezembro de 2017.

Mediante Lei, o Programa deve ser constituído por um conjunto de ações do Poder Público e da sociedade civil organizada, voltado para a compreensão, o apoio aos seus familiares, envolvendo as diversas áreas de atuação do Estado, como a educação, a saúde e a área social, proporcionando melhor qualidade de vida, e o combate ao preconceito em relação às pessoas com Síndrome de Down.

Dentre os objetivos do Programa Estadual de Orientação Sobre a Síndrome de Down, estão o de assegurar a realização, por parte das maternidades, hospitais e instituições similares no Estado de Sergipe, do exame do estudo cromossômico (teste de cariótipo) nos recém-nascidos com hipótese da síndrome. Com esse projeto, o deputado estadual Luciano Bispo deseja sensibilizar ainda mais todos os setores da sociedade e estimular atividades de divulgação, proteção e apoio às pessoas com Down e seus familiares.

Outra ação que integra o programa é a de possibilitar que a sociedade esteja informada a respeito das principais questões que envolvem a convivência das pessoas com a síndrome; implantar atividades de comunicação envolvendo os diversos setores do poder público e organizações da sociedade.

“Precisamos que todos nós tenhamos a consciência de que é importante conhecer os direitos e fazer a nossa parte pra melhorar a vida das pessoas com a síndrome de Down e seus familiares. Muita coisa já está sendo feita pelo Estado, mas, é preciso que a gente possa fazer ainda mais, e a ideia deste projeto é que estejamos todos juntos pra fortalecer esta questão”, informou Luciano Bispo.

Leis aprovadas pela Alese entre os anos de 2011 a 2018: 

Lei nº 07172 de 17/06/2011, que reconhece de Utilidade Pública Estadual a Associação Sergipana dos Cidadãos com Síndrome de Down (CIDOWN), com sede e foro na capital sergipana. Lei tem a autoria da ex-deputada estadual, Ana Lúcia.

Lei nº 07252 de 01/11/2011, trata da obrigatoriedade da realização de exame de Ecocardiograma nos recém-nascidos portadores de Síndrome de Down no Estado de Sergipe e adota outras providências. De autoria do ex-deputado, Augusto Bezerra.

Lei nº 08331-A de 07/12/2017, que institui o Programa Estadual de Orientação sobre Síndrome de Down, no âmbito do Estado de Sergipe. Esta lei é de autoria do presidente da Assembleia Legislativa, deputado estadual Luciano Bispo.

Lei nº 08457 de 27/07/2018, que trata sobre a obrigatoriedade, por parte dos hospitais públicos e privados, do registro e da comunicação imediata de recém-nascidos com Síndrome de Down às Instituições, Entidades e Associações especializadas que desenvolvem atividades com pessoas com deficiência no Estado de Sergipe. Lei é de  autoria do deputado Georgeo Passos.

O que é

A síndrome de Down é causada pela presença de três cromossomos 21 em todas ou na maior parte das células de um indivíduo. Isso ocorre na hora da concepção de uma criança. As pessoas com síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população.

Foto: Câmara Federal