Por Stephanie Macêdo – Rede Alese

Os deputados estaduais da Casa Legislativa de Sergipe aprovaram, na manhã de hoje, 25, durante a Sessão Extraordinária Remota, a instituição  da Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME), ação a ser celebrada na primeira semana de agosto de cada ano, em todo o estado de Sergipe.

De acordo com a matéria, o Projeto de Lei Ordinária de nº  175/2020, que foi aprovado por unanimidade, institui a semana sobre  a atrofia muscular espinhal tem por objetivo principal, alertar a população sobre os sinais que caracterizam a doença, bem como conscientizar sobre a importância do diagnóstico precoce. 

A deputada justifica a propositura ressaltando que a instituição da semana visa  também, estimular pesquisas e expor avanços técnico-científicos relativos à doença. “Além disso, a iniciativa  da realização da Semana de Conscientização sobre a  AME, propõe apoiar atividades organizadas e desenvolvidas pela sociedade em auxílio aos pacientes, multiplicando ações de informação e promovendo  debates para o desenvolvimento de políticas públicas voltadas aos cuidados e tratamentos”, defendeu a parlamentar.

Maria Mendonça destacou que em Sergipe o trabalho de conscientização sobre esse tipo de doença já  vem sendo realizado pela Associação Sergipana de Doenças Raras.  Na oportunidade, a deputada solicitou ao seu colega de parlamento, deputado Doutor Samuel(Cidadania) que coloque em funcionamento a Frente parlamentar de Doenças Raras, contemplando assim, demais outras doenças. 

AME

No dia 08 de agosto é comemorado no Brasil o Dia Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (AME). O Ministério da Saúde considera que doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. É nesse contexto que a Atrofia Muscular Espinhal está inserida. Com um número aproximado de sete mil casos no Brasil, a AME é causada por uma mutação no gene de sobrevivência do neurônio motor, que causa uma deficiência no nível da proteína SMN (Neurônio Motor de Sobrevivência).