A Assembleia Legislativa de Sergipe (Alese) destaca a Lei nº 8.769, de 9 de outubro de 2020, de autoria da deputada Kitty Lima (PSB), que institui a Semana Estadual de Conscientização e Atenção à Doença Falciforme. A legislação foi publicada no Diário Oficial do Estado nº 28.525, de 13 de outubro de 2020, e estabelece a realização anual de atividades voltadas à informação, à prevenção de complicações e à atenção às pessoas com a doença e seus familiares.
De acordo com a lei, a semana de conscientização deve ocorrer anualmente no período que compreende o dia 19 de junho, data em que é celebrado o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme. A iniciativa também inclui a programação no Calendário Oficial de Eventos do Estado de Sergipe, contribuindo para ampliar a visibilidade do tema e incentivar o debate sobre os cuidados necessários.
Informação e orientação
O artigo 2º da legislação prevê a possibilidade de realização de campanhas informativas sobre a doença falciforme, com esclarecimentos sobre suas características, sintomas e medidas de atenção destinadas às pessoas com o traço falciforme ou com a doença. Entre as ações previstas estão a produção e a distribuição de materiais educativos, como cartazes, panfletos e folders, além da realização de palestras, simpósios e campanhas na mídia. A lei também contempla a orientação psicológica às pessoas diagnosticadas e a seus familiares, bem como o esclarecimento e o encaminhamento para tratamento médico adequado. Outro ponto previsto é o incentivo ao aconselhamento genético e à orientação familiar, de modo a ampliar o acesso à informação sobre as características da condição.
Cadastro e acompanhamento
A legislação estabelece, ainda, que o Governo de Sergipe, em cooperação com os municípios, pode desenvolver um sistema de informação, notificação e acompanhamento das pessoas que apresentem traço falciforme ou doença falciforme.
Conforme o artigo 3º, esse acompanhamento poderá ser realizado por meio de cadastro específico da Secretaria de Estado da Saúde, com informações que contribuam para identificar e acompanhar a população atingida. A medida também prevê a organização de dados que possam auxiliar na identificação dos índices de incidência da doença no estado e no aprimoramento das pesquisas científicas. O texto legal também prevê a possibilidade de articulação entre órgãos públicos e entidades privadas para a realização de trabalhos conjuntos, além da ampliação e da implantação de sistemas de coleta de dados integrados a hospitais públicos, postos de saúde e instituições privadas de saúde.
Incentivo à pesquisa e à assistência
Outro aspecto da Lei nº 8.769/2020 é a possibilidade de o Poder Executivo firmar convênios não onerosos com instituições públicas e particulares, incluindo universidades, hospitais universitários, hemocentros, fundações e associações de pessoas com doença falciforme. A finalidade é contribuir para o desenvolvimento de pesquisas e para a oferta de assistência integral relacionada ao tema. A legislação também determina que as normas, instruções e orientações necessárias à sua aplicação ou execução sejam expedidas por meio de atos do Poder Executivo.
Conscientização como instrumento de atenção
Ao instituir a semana estadual, a legislação cria uma oportunidade anual para fortalecer a divulgação de informações, estimular o diagnóstico e o acompanhamento adequados e ampliar o conhecimento da população sobre a doença falciforme. A iniciativa reforça a importância da informação, do acolhimento às pessoas diagnosticadas e do apoio às famílias, além de incentivar a integração entre instituições de saúde, órgãos públicos e entidades da sociedade civil.
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