Por Wênia Bandeira
Sancionada pelo presidente Jair Bolsonaro em 26 de maio, a Lei 14.154/21 amplia de seis para 53 o número de enfermidades rastreadas pelo Teste do Pezinho. O exame começou a ser realizado pelo Sistema Único de Saúde em 2001, mas deixa muitas crianças sem diagnóstico e, consequentemente, sem tratamento.
O Teste é feito de 48 horas até o quinto dia de vida do bebê. O assunto foi tema do programa Congresso em Pauta, desta quarta-feira, 02, que é transmitido pela TV Alese (Canal 5.2), a partir das 09h30 da manhã.
A jornalista Larissa Carvalho é a mãe de Theo, que ficou sem diagnóstico correto e, por este motivo, tendo o seu problema agravado por meses. Inicialmente, com vários sintomas, ele foi diagnosticado com Paralisia Cerebral.
“Só depois de uma saga, de lutar muito por uma resposta, um exame acabou com o mistério. Theo tem uma doença rara: aciduria glutarica. Foi um alívio saber o que de fato aconteceu com o meu filho, mas ao mesmo tempo, uma dor profunda porque Theo poderia ser uma criança normal se o Teste do Pezinho tivesse revelado a doença dele”, falou Larissa.
O menino não metaboliza a proteína. Desta forma, a amamentação e as papinhas de carne que ele ingeria estavam matando os seus neurônios sem que os pais soubessem o que estava acontecendo.
A médica pediatra, Marcela Haydée, explicou que as doenças que entraram no roll do SUS com a nova lei já podiam ser aferidas na rede particular. Isso custa em torno de R$ 450 e o mais completo R$ 1.800.
“Comemoramos muito porque as doenças raras representam de 6 a 8% de todas as doenças, mas no Brasil são 14 milhões de pessoas e a maior parte delas são manifestadas na infância e se a gente não diagnostica o mais rápido possível, as consequências para estas crianças são catastróficas ou mesmo a morte”, afirmou.
Além dos riscos para a saúde, isso diminui o valor necessário de investimento. É que o dente custa mais para o SUS se não tiver o problema encontrado durante toda a sua vida, como detalhou a médica.
“Uma criança que com deficiência vai ser internada várias vezes durante a vida sem um diagnostico fechado, o que gera um custo alto para o SUS. Uma criança com o diagnostico e bem tratada pode custar ate 20% em relação às não-diagnosticadas”, disse.
De acordo com o texto da nova lei, as novas doenças poderão ser encontradas com o Teste do Pezinho a partir do próximo ano. Vai ser implementado em cinco etapas a partir de maio de 2022.
O Programa Congresso em Pauta é exibido às terças, quartas e quintas-feiras, às 9h30, e tem apresentação da jornalista Clécia Carla. Também está disponível no canal do Youtube da TV Alese.
Foto: Governo de Goiás
