A Assembleia Legislativa de Sergipe (Alese) aprovou, no último mês de dezembro, durante sessão deliberativa, o Projeto de Lei nº 205/2025, de autoria do deputado Paulo Júnior (PV), que institui o “Dia Estadual de Conscientização sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED)”. A data será celebrada anualmente em 15 de maio e passará a integrar o calendário oficial de datas e eventos do Estado de Sergipe.

A Síndrome de Ehlers-Danlos é um grupo de doenças genéticas raras que afetam os tecidos conjuntivos, responsáveis pela sustentação da pele, articulações, vasos sanguíneos e outros órgãos do corpo. Entre os principais sintomas estão a hipermobilidade articular, a hiperextensibilidade da pele, a fragilidade vascular, dores crônicas e diversas complicações que impactam de forma significativa a qualidade de vida dos pacientes.

De acordo com o autor da proposta, a criação da data tem como principal objetivo ampliar a visibilidade sobre a síndrome e contribuir para o diagnóstico precoce, fundamental para reduzir complicações e garantir melhor acompanhamento médico.

Dep. Paulo Junior – Foto: Ascom

“A falta de informação ainda é um dos maiores desafios enfrentados pelas pessoas que convivem com a Síndrome de Ehlers-Danlos. Muitos pacientes passam anos em busca de um diagnóstico correto, o que compromete o tratamento e o bem-estar. Instituir essa data é um passo importante para promover o debate, levar conhecimento à população e sensibilizar também os profissionais de saúde”, destacou o deputado Paulo Júnior.

O projeto estabelece que, na data comemorativa, o poder público poderá promover ações em parceria com entidades civis, instituições de saúde e educação, além de organizações não governamentais. As atividades terão como foco a divulgação de informações sobre a síndrome, suas causas, sintomas, formas de diagnóstico e tratamento; o estímulo ao diagnóstico precoce; o combate ao preconceito; a promoção da inclusão social; e o incentivo a pesquisas científicas e à formulação de políticas públicas voltadas à melhoria da qualidade de vida das pessoas diagnosticadas.

O dia 15 de maio foi escolhido por já ser reconhecido mundialmente como a data de conscientização sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos, fortalecendo a conexão de Sergipe com o movimento internacional de visibilidade e apoio aos pacientes.

O Projeto de Lei nº 205/2025 aguarda agora a sanção do governador para que a medida entre em vigor oficialmente.

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