Por Kelly Monique Oliveira
De 1º a 08 de agosto, acontece a semana de Conscientização sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME). Lei nº 8.746/2020, sancionada pelo Governo de Sergipe, que visa o esclarecimento, conscientização e o fomento das discussões relacionadas à doença neuromuscular, considerada rara e que é caracterizada pela degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral. A semana foi escolhida, em alusão ao dia oito de agosto, quando se comemora o Dia Nacional da Atrofia Muscular Espinhal.
De acordo com o Projeto de Lei 175/2020, de autoria da deputada estadual Maria Mendonça (PSDB), especialistas apontam que a AME é a segunda doença recessiva letal mais comum em pessoas de pele branca com origem europeia.
“Estima-se que um a cada 10 mil nascidos vivos possuam a anomalia, que por ser rara, necessita de uma atenção ainda maior”, relatou Maria Mendonça, enfatizando que, além de conscientizar a população, visa estimular pesquisas, expor avanços técnico-científicos relacionados à doença, apoiar atividades organizadas e desenvolvidas pela sociedade.
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