Por Stephanie Macêdo – Rede Alese
Os deputados estaduais da Casa Legislativa de Sergipe aprovaram, na manhã de hoje, 25, durante a Sessão Extraordinária Remota, a instituição da Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME), ação a ser celebrada na primeira semana de agosto de cada ano, em todo o estado de Sergipe.
De acordo com a matéria, o Projeto de Lei Ordinária de nº 175/2020, que foi aprovado por unanimidade, institui a semana sobre a atrofia muscular espinhal tem por objetivo principal, alertar a população sobre os sinais que caracterizam a doença, bem como conscientizar sobre a importância do diagnóstico precoce.
A deputada justifica a propositura ressaltando que a instituição da semana visa também, estimular pesquisas e expor avanços técnico-científicos relativos à doença. “Além disso, a iniciativa da realização da Semana de Conscientização sobre a AME, propõe apoiar atividades organizadas e desenvolvidas pela sociedade em auxílio aos pacientes, multiplicando ações de informação e promovendo debates para o desenvolvimento de políticas públicas voltadas aos cuidados e tratamentos”, defendeu a parlamentar.
Maria Mendonça destacou que em Sergipe o trabalho de conscientização sobre esse tipo de doença já vem sendo realizado pela Associação Sergipana de Doenças Raras. Na oportunidade, a deputada solicitou ao seu colega de parlamento, deputado Doutor Samuel(Cidadania) que coloque em funcionamento a Frente parlamentar de Doenças Raras, contemplando assim, demais outras doenças.
AME
No dia 08 de agosto é comemorado no Brasil o Dia Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (AME). O Ministério da Saúde considera que doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. É nesse contexto que a Atrofia Muscular Espinhal está inserida. Com um número aproximado de sete mil casos no Brasil, a AME é causada por uma mutação no gene de sobrevivência do neurônio motor, que causa uma deficiência no nível da proteína SMN (Neurônio Motor de Sobrevivência).
