Por Assessoria Parlamentar 

Através de emendas à Lei de Diretrizes Orçamentária para o exercício financeiro de 2020, a deputada estadual Maria Mendonça (PSDB) propôs assegurar a execução de políticas públicas, visando ações que garantam a assistência, medicamentos e tratamento adequados às pessoas que sofrem com doenças raras no Estado de Sergipe.

Maria enfatizou as dificuldades enfrentadas por esses pacientes até mesmo para ter acesso ao diagnóstico. “Além disso, o tratamento e as medicações são muito caras o que faz, invariavelmente, os familiares recorrerem a Justiça para consegui-los”, afirmou, observando que deixar previsto já na LDO facilitará a execução por parte do Governo.

Segundo a coordenadora da Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras, Diana Batista, estima-se que existam diagnosticados e cadastrados como doentes raros, cerca de mil pacientes, embora esse número seja bem maior. De acordo com ela, existem de cinco a oito mil tipos de doenças raras, que afetam entre 6% e 8% de toda a população, representados por aproximados 13 milhões de brasileiros.

Destas doenças, conforme explicou Diana, 80% são genéticas e 20% têm causas ambientais, infecciosas e imunológicas. “Infelizmente, ainda não temos um centro de referência que esses pacientes possam ser assistidos devidamente”, disse. “Por isso, a necessidade de garantirmos essa previsão na Lei Orçamentária”, salientou Maria.

Recentemente, ao participar de audiência pública que tratou sobre o tema, no plenário da Assembleia Legislativa, Maria Mendonça apelou ao governador Belivaldo Chagas que dê celeridade aos serviços do Centro de Referência para tratamento das doenças raras.

Foto: Jadílson Simões