Foi publicada no Diário Oficial do Estado do dia 6 de fevereiro de 2026 a Lei nº 9.875, de 5 de fevereiro de 2026, que institui o Dia Estadual de Conscientização sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos, a ser celebrado anualmente em 15 de maio. A iniciativa é de autoria do deputado estadual Paulo Júnior (PV).

Com a nova legislação, a data passa a integrar oficialmente o Calendário Oficial de Eventos do Estado de Sergipe, fortalecendo as ações de conscientização, informação e inclusão voltadas às pessoas diagnosticadas com a síndrome. A Síndrome de Ehlers-Danlos é um grupo de doenças genéticas raras que afetam o tecido conjuntivo, podendo comprometer articulações, pele, vasos sanguíneos e outros órgãos. O diagnóstico precoce e o acompanhamento adequado são fundamentais para garantir mais qualidade de vida aos pacientes.

De acordo com a Lei nº 9.875/2026, o poder público poderá promover, em parceria com entidades civis, instituições de saúde, educação e organizações não governamentais, atividades de conscientização junto à população.

Entre os objetivos previstos na legislação estão a divulgação de informações sobre as causas, sintomas, formas de diagnóstico e tratamento da síndrome; o estímulo ao diagnóstico precoce; o combate ao preconceito; a promoção da inclusão social das pessoas com a doença; além do incentivo às pesquisas científicas e à formulação de políticas públicas voltadas à melhoria da qualidade de vida dos pacientes.

Para o deputado Paulo Júnior, a criação da data representa um avanço importante na ampliação do debate público sobre doenças raras e no fortalecimento da rede de acolhimento às pessoas diagnosticadas com a Síndrome de Ehlers-Danlos.

A nova lei reforça o compromisso do Parlamento sergipano com iniciativas voltadas à conscientização social, à promoção da saúde e à defesa da inclusão e da dignidade humana.

Foto: Divulgação – Centro Brasileiro de Referência em Informação em Saúde (CBRIS).