Nesta sexta-feira, 5 de setembro, o estado de Sergipe celebra o “Dia Estadual de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística”, instituído pela Lei nº 8.163, de autoria da ex-deputada estadual Ana Lúcia, sancionada em 1º de dezembro de 2016 e publicada no Diário Oficial do Estado nº 27.591, em 5 de dezembro de 2016.
A data integra a campanha “Setembro Roxo”, mês oficial de conscientização sobre a fibrose cística (FC), uma doença genética, rara, crônica e progressiva que afeta principalmente os pulmões e o sistema digestivo, e que exige diagnóstico precoce, acompanhamento contínuo e acesso garantido a medicamentos de alto custo.
A Lei Estadual tem como objetivo ampliar a informação sobre a fibrose cística entre gestores públicos, profissionais da saúde e a sociedade em geral, além de incentivar a implementação de políticas públicas, promover o acesso aos medicamentos essenciais, e fortalecer o papel da sociedade civil organizada.
O que é a fibrose cística
A fibrose cística, também conhecida como mucoviscidose, é causada por uma mutação genética que provoca a produção de um muco espesso e pegajoso, que se acumula nos pulmões, pâncreas e outros órgãos. Isso leva a infecções respiratórias frequentes, dificuldade de ganho de peso e outros sintomas que comprometem a qualidade de vida.
Embora ainda sem cura, a doença pode ser controlada com diagnóstico precoce e tratamento adequado, incluindo o uso de enzimas pancreáticas, antibióticos, fisioterapia respiratória, suplementação nutricional e, mais recentemente, medicamentos moduladores da proteína CFTR.
Triagem neonatal é essencial para o diagnóstico precoce
No Brasil, a triagem neonatal (Teste do Pezinho), realizada nos primeiros dias de vida, é a principal ferramenta de identificação precoce da fibrose cística. Com ela, é possível iniciar o tratamento antes mesmo que os sintomas mais severos apareçam, o que pode evitar complicações graves e ampliar a expectativa de vida dos pacientes.
Avanços e desafios no tratamento
O Sistema Único de Saúde (SUS) incorporou nos últimos anos terapias mais avançadas para a fibrose cística, como a terapia tripla (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor), conhecida como Trikafta, que atua na causa da doença e traz benefícios significativos.
No estado, o Hospital Universitário de Sergipe (HU-UFS), localizado em Aracaju, é o serviço de referência para o acompanhamento e tratamento de pacientes com fibrose cística, prestando atendimento ambulatorial e suporte multiprofissional.
Todos recebem acompanhamento especializado e têm acesso, por meio da assistência farmacêutica do SUS, a fórmulas nutricionais e medicamentos necessários para o tratamento.
INSPIRA: apoio e acolhimento às famílias sergipanas
A Associação Sergipana de Fibrose Cística – INSPIRA é uma entidade da sociedade civil que oferece acolhimento, apoio e informação às pessoas com fibrose cística e seus familiares. Embora atue sem sede física, a associação tem presença ativa por meio das redes sociais e articulação com instituições como o Hospital Universitário, OAB/SE, CREFITO 17, universidades e a própria Assembleia Legislativa de Sergipe.
A INSPIRA também promove ações de conscientização, educação em saúde e luta por acesso a tratamentos de qualidade, atuando de forma alinhada com o serviço de referência do HU-UFS para garantir acolhimento integral às famílias após o diagnóstico.
Quer entrar em contato com a INSPIRA?
Instagram: @inspira.fc.se
E-mails: inspira.fc.se@gmail.com
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Telefone/WhatsApp: (79) 98809-9027
“Setembro Roxo”: uma campanha por vida, visibilidade e acesso
A campanha “Setembro Roxo”, promovida nacionalmente, é uma iniciativa de conscientização sobre a fibrose cística. Durante todo o mês, ações educativas, eventos públicos e mobilizações nas redes sociais buscam informar a população, combater o preconceito e garantir que mais pessoas tenham acesso ao diagnóstico e tratamento.
A participação de órgãos públicos, profissionais da saúde e entidades civis é fundamental para o fortalecimento dessa causa. A fibrose cística não pode esperar: quanto mais cedo o diagnóstico e mais eficaz o tratamento, melhores as chances de uma vida longa e com qualidade.
Sobre a fibrose cística – Informações rápidas
Causa: Mutação genética hereditária.
Sintomas mais comuns: Tosse crônica, infecções respiratórias frequentes, diarreia, dificuldade para ganhar peso e estatura.
Diagnóstico: Teste do Pezinho e exames genéticos confirmatórios.
Tratamento: Enzimas, antibióticos, fisioterapia respiratória, suplementos e medicamentos moduladores (ex: Trikafta).
Expectativa de vida: Com tratamento adequado, pacientes podem viver bem até a vida adulta.
Participe!
Compartilhe informações confiáveis, apoie associações locais como a INSPIRA, participe de ações do “Setembro Roxo” e ajude a fortalecer a luta por mais acesso, mais dignidade e mais vida para quem convive com a fibrose cística.
Foto: FreePik
