O PL nº 330/2024 , aprovado na Assembleia Legislativa de Sergipe (Alese), na última quinta-feira (28), de autoria da deputada Maisa Midieri (PSD), dispõe sobre a carteira de identificação e informação do paciente hemofílico na qual constarão detalhes de sua patologia e recomendações para o tratamento de urgência e emergência no âmbito do Estado de Sergipe. O Brasil é o quarto país com mais pessoas com hemofilia no mundo, com 13.895 pacientes em 2023. Estima-se que mais de 90% dos hemofílicos sejam homens. Em Sergipe, existem cerca de 200 pessoas com hemofilia, que recebem assistência do Centro de Hemoterapia de Sergipe (Hemose).
Deputada Maisa Mitidieri (Foto: Joel Luiz/Alese)
O projeto tem por finalidade, agilizar o atendimento das pessoas portadoras de hemofilia, doença genética hereditária, que se caracteriza por uma desordem no mecanismo de coagulação do sangue e manifestar-se quase que exclusivamente no sexo masculino. A mutação que causa a hemofilia encontra-se no cromossoma X. Em geral, as mulheres, não desenvolvem a doença. “Nesse contexto, esta propositura buscar conscientizar não apenas a população, mas principalmente o Poder Público, visando assegurar um programa de atenção global aos pacientes”, explica a deputada no texto da propositura.
A hemofilia é uma doença genética e hereditária que dificulta a coagulação do sangue, fazendo com que as pessoas com a condição tenham mais facilidade para sangrar. Os sintomas incluem: Sangramentos musculares nas articulações, Hematomas pelo corpo, Dificuldade de coagulação em ferimentos.
Os principais sintomas são dores fortes, aumento de temperatura e restrição de movimentos. As articulações, mas comprometidas, costumam ser joelhos, tornozelos e cotovelos. Não existe cura e o tratamento é feito com reposição intra-venal do fator deficiente. O paciente deve fazer exames regularmente e jamais utilizar medicamentos sem prescrição médica.
Na Carteira de Identificação e Informação do Paciente Hemofílico, além dos dados mencionados no artigo 1º, deverá constar: nome completo do paciente; numero do cartão do Sistema Único de Saúde (SUS); data de nascimento; tipo da Hemofilia e orientações básicas quanto aos medicamentos contraindicados. O Projeto de Lei alerta que os pacientes hemofílicos, em caso de emergência, informar esta condição à equipe médica atendente.
Foto: Divulgação Hemose
