Durante Sessão Plenária nesta terça-feira (20), a deputada Linda Brasil (Psol) falou sobre a precariedade no atendimento a pessoas com doenças raras em Sergipe, que voltou ao centro do debate após reportagem da TV Sergipe expor a difícil realidade enfrentada por pacientes que aguardam por tratamento adequado. O único serviço existente, o Ambulatório para Doenças Raras da Universidade Federal de Sergipe (UFS), localizado em Lagarto, suspendeu o atendimento a novos casos por não dar conta da demanda atual — quase 2 mil pacientes.
Em resposta à situação, a deputada cobrou providências urgentes do poder público e denunciou a falta de estrutura no estado. “É profundamente contraditório e preocupante que Sergipe tenha uma lei em vigor que cria a Política Estadual de Doenças Raras, mas ainda não disponha de um centro de tratamento específico”, declarou a parlamentar.
A referência feita por Linda Brasil é à Lei nº 9.208, de 26 de maio de 2023, que institui a política estadual para pessoas com doenças raras. Apesar de representar um avanço no papel, a lei ainda não saiu do papel em termos práticos. “A existência da lei, por si só, representa um avanço importante no reconhecimento das necessidades das pessoas com doenças raras, mas sem a devida estrutura para sua implementação, ela se torna apenas um marco simbólico, vazio de efetividade”, afirmou.
A deputada destacou que, segundo a Portaria nº 199/2014 do Ministério da Saúde, os estados brasileiros são obrigados a contar com um Centro de Referência para Atendimento Integral às Doenças Raras. No entanto, Sergipe segue sem esse equipamento, mesmo diante da estimativa da Federação Brasileira de Doenças Raras de que o país possui apenas 36 centros, menos de 25% do necessário para atender adequadamente à população.
Para Linda Brasil, a ausência de um centro especializado compromete gravemente o cuidado com os pacientes. “Sem esse centro, o acesso ao diagnóstico precoce, acompanhamento multidisciplinar e tratamento adequado é comprometido, agravando o sofrimento de pacientes e famílias que, muitas vezes, são obrigados a buscar atendimento em outros estados — o que representa um ônus emocional, financeiro e social significativo”, alertou.
A crise no atendimento motivou o Ministério Público Federal em Sergipe a ingressar com uma ação civil pública, cobrando medidas urgentes dos gestores públicos para garantir assistência aos pacientes e viabilizar a criação do Centro de Referência no estado.
Linda Brasil reforçou que essa responsabilidade é compartilhada entre as esferas federal, estadual e municipal. “É urgente que o Governo de Sergipe transforme a letra da lei em ações concretas, com previsão orçamentária, criação de um centro de referência em doenças raras, investimentos em capacitação de profissionais e uma rede de atendimento verdadeiramente estruturada”, concluiu. “Direitos sem acesso são, na prática, uma forma velada de exclusão.”
Foto: Jadilson Simões| Agência de Notícias Alese
