A primeira semana de agosto é dedicada à conscientização sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME), conforme preceitua a Lei 8.746/2020, sancionada pelo Governo de Sergipe, a partir de um Projeto de Lei de autoria da deputada Maria Mendonça (PSDB). “A nossa iniciativa visa o esclarecimento, conscientização e o fomento das discussões relacionadas à essa doença neuromuscular, considerada rara, e que é caracterizada pela degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral”, explicou Maria.

Ela lembrou que o período foi escolhido com base no 8 de agosto, quando é comemorado o Dia Nacional da Atrofia Muscular Espinhal. “A AME é pouco conhecida, mas, estima-se que um a cada 10 mil nascidos vivos possuam a anomalia, que por ser rara, necessita de uma atenção ainda maior”, relatou Maria Mendonça.

Para a parlamentar, além de conscientizar os cidadãos, a campanha visa estimular pesquisas, expor avanços técnico-científicos relacionados à doença, bem como apoiar atividades organizadas e desenvolvidas pela sociedade civil.

Controle no pré-natal – Maria Mendonça aproveitou para cobrar celeridade na apreciação do Projeto de Lei 179/2020 que torna obrigatória a realização de exame para identificar a Atrofia Muscular Espinhal, ainda no período da gravidez, quando a gestante faz o pré-natal. A obrigatoriedade vale para a rede pública e privada. “Essa é uma matéria importante, pois quanto mais cedo descobrir a doença, mais fácil torna-se o acompanhamento e a adoção de medidas para tratá-la”, justificou Maria.

A proposta foi protocolada no ano passado, mas não foi colocada para apreciação dos deputados. “Seria importante, aproveitarmos esse momento para votá-la”, disse a deputada, ao apelar à Mesa Diretora para que paute a matéria já no retorno dos trabalhos legislativos.