02/09/2022

Por Aldaci de Souza – Agência de Notícias Alese

Será celebrado na próxima segunda-feira, 5 de setembro, o Dia Estadual de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística. A data foi instituída com a aprovação na Assembleia Legislativa de Sergipe, da Lei nº 8.163/16. Dados do Ministério da Saúde mostram que uma em cada dez pessoas nascem com a doença genética, caracterizada pelo excesso de sal na célula. Em Sergipe, informações da Secretaria de Estado da Saúde dão conta de 43 pacientes identificados.

Trata-se de uma enfermidade crônica, de origem genética, que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. O objetivo da lei estadual é conscientizar a população brasileira, em especial os gestores e os profissionais da área de saúde, sobre a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado da fibrose cística, ou mucoviscidose, além de divulgar a acessibilidade, nos serviços públicos de saúde, aos medicamentos indicados para o tratamento.

Com a sanção, o poder público e/ou as entidades da sociedade civil, associações e afins,  podem participar da coordenação,  programação e divulgação das atividades a serem desenvolvidas no Dia Estadual de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística.

Diagnóstico

Através da realização do teste do pezinho, entre o terceiro e o quinto dia de vida do bebê, a fibrose cística pode ser identificada. Em Sergipe, os bebês com a doença, podem ser encaminhados ao serviço de referência localizado no Hospital Universitário (HU), para receber acompanhamento clínico. O tratamento é feito através de medicamentos fornecidos pelo Centro de Atenção à Saúde de Sergipe- Case, que também dispõe de fórmulas alimentares apropriadas.

A doença pode ser transmitida de pais para filhos. Em alguns casos, a criança desenvolve obstrução intestinal, necessitando de cirurgia. Geralmente o suor é muito salgado, o que é detectado quando as mães beijam os bebês, por isso, é também chamada “doença do beijo salgado”. Sintomas como dificuldade em ganhar peso e tosse com catarro, chiado no peito, falta de fôlego, infecções pulmonares frequentes (pneumonia e bronquite) também são presentes nos casos de fibrose cística. A desnutrição das células pancreáticas, responsáveis pela produção de insulina, também pode levar ao desenvolvimento do diabetes.

Fundada em 13 de agosto de 2013, por Gabriela Silva Correia (mãe de paciente), a Associação Sergipana de Fibrose Cística (INSPIRA) atende cerca de 30 pessoas e aos familiares, além de desenvolver projetos voltados para a garantia do acesso aos medicamentos e ao tratamento adequado. 

Foto: Divulgação Senado