O deputado Kaká Santos (União), usou a tribuna da Sessão Plenária na Assembleia Legislativa do Estado de Sergipe (Alese), para pedir o apoio dos colegas parlamentares a uma campanha que vem sendo desenvolvida em prol da construção de uma casa em Tobias Barreto para a família da garotinha Ágatha Vitória Maia (4 anos), que sofre de uma doença do tecido conjuntivo, ainda sem cura, que causa bolhas na pele e membranas mucosas (epidermólise bolhosa).

A pequena ÁgathaVitória com a mãe, na galeria da Alese

“Faço questão de vir aqui na tribuna para pedir aos amigos deputados e deputadas e atodos que puderem aderir à campanha que vem sendo desenvolvida nas redes sociais em prol da construção de uma casa para a família de Ágatha, essa princesa linda, que é acometida por epidermólise bolhosa, uma doença rara que afeta uma em cada 50 mil pessoas. A maioria não sobrevive aos cinco anos de idade e o máximo de vida que dão é 30 anos. A família vive de aluguel e precisa de uma casa própria”, observa ressaltando que a família paga aluguel.

Kaká Santos acrescentou: “Sabemos que as nossas demandas são muito grandes, mas que a gente possa contribuir para dar uma melhor qualidade de vida a essa criança que está com mãe nos acompanhando aqui na galeria. Vou passar em todos os gabinetes com ela para que os colegas possam fazer um vídeo com Ágatha para ajudar a divulgar a campanha”.

Epidermólise bolhosa adquirida é uma doença hereditária rara e crônica caracterizada por bolhas subepidérmicas. O diagnóstico é por biópsia da pele e imunofluorescência direta. O tratamento é realizado com corticóides e higienização adequada, administração oral de suplementos alimentares vitamínicos; uso de coberturas protetoras e curativos específicos para estimular a cicatrização e prevenir infecções.

Fotos: Joel Luiz/Alese