Por Assessoria Parlamentar
Organizado pela deputada federal Katarina Feitoza, evento homenageou mães de pessoas com deficiência, autismo e doenças raras
Em alusão ao Mês das Mães, foi realizada nesta quarta-feira, 17, no Salão Nobre da Câmara dos Deputados, uma homenagem a mães de crianças e adolescentes com deficiência, autismo e doenças raras. Promovido pela deputada federal Delegada Katarina (PSD/SE), o evento contou com a presença de mães atípicas de diversas partes do país e a palestra de mulheres que têm histórias de luta e de vida entrelaçadas com a maternidade atípica, dentre elas, a deputada estadual Dra Lidiane Lucena (Republicanos).
Médica e mãe de três filhos, sendo um deles uma criança atípica de seis anos cujo diagnóstico ainda não fechado, a deputada contou um pouco da sua história durante esse processo e ressaltou os inúmeros entraves que as famílias com filhos com deficiência enfrentam diariamente. “Como médica especializada em Saúde da Família, vi na ponta, durante os atendimentos, inúmeros casos de mães em busca de diagnósticos. Os desafios começam aí. Foi justamente Francisco e toda a vivência com ele que me impulsionaram a entrar na vida pública para lutar não apenas por ele, mas todas as crianças, adolescentes e famílias atípicas. Já apresentei sete projetos de lei voltados a esse público e espero que eles venham a ser apreciados e aprovados em breve”, pontuou.
A deputada Lidiane aproveitou ainda a oportunidade para solicitar à deputada Katarina que busque a retomada do debate na Câmara dos Deputados do Projeto de Lei 399/2015, do então deputado federal Fábio Mitidieri, voltado à viabilizar a comercialização de medicamentos que contenham extratos, substratos ou partes da planta Cannabis.
“Infelizmente, o projeto do atual governador de Sergipe foi engavetado. Como médica, conheço na prática os benefícios da Cannabis medicinal e a importância desse PL. Avançamos na legislação em Sergipe e em outros estados, mas precisamos de uma diretriz nacional, que atenda a todos os brasileiros. Lembro ainda que o SUS possui três diretrizes fundamentais: a universalidade, a equidade e a integralidade”, ressaltou.
A deputada delegada Katarina, destacou seu compromisso com a causa e a importância das mães atípicas serem vistas e ouvidas. “Ao conhecer o sofrimento que muitas mulheres passam para assegurar um tratamento digno aos seu filhos, me comprometi a abraçar essa causa em meu mandato. Tenho a deputada Lidiane como um farol no meu Sergipe, e agradeço por sua parceria. As mães atípicas e as pessoas com deficiência precisam ser vistas, precisam ser ouvidas. Precisamos, enquanto parlamentares, perseguimos a implementação de políticas públicas que tragam avanços para essa área”.
Segundo dados da OMS, em torno de 15% da população mundial, ou seja, mais de um bilhão de pessoas, vivem com algum tipo de deficiência. No Brasil, a taxa é ainda maior: 23,9% da população, ou cerca de 45 milhões de pessoas, têm alguma deficiência.
A assistente social Ana Paula Amarante, de 43 anos, tem AME e fez questão de participar do evento. “Momentos como esse são muito importantes para darmos visibilidade às deficiências, às doenças raras e aos pacientes. No caso da AME, muitas vezes, ela é considerada uma deficiência invisível. Eu, que sou portadora de AME 3, tenho sintomas um pouco mais leves. E sofro preconceitos por quem não enxerga a minha fraqueza muscular e acha que é preguiça. No caso de portadores de AME 3 e 4 ainda temos o desafio de não termos acesso aos remédios pelo Sistema Único de Saúde”.
Palestrantes – O encontro contou ainda com palestras da Presidente da Associação de Acolhimento às Pessoas com Paralisia Cerebral de Goiás e vice-presidente da Comissão dos Direitos das Pessoas com Deficiência da OAB-GO, Luciana Vieira, que é mãe de uma criança com paralisia cerebral; da empreendedora social, ativista por saúde de qualidade e mobilizadora pela Efetivação das Garantias de Direito às Crianças e Adolescentes no Brasil, Graziela Costa Leite, que é mãe atípica de um filho com AME (atrofia muscular espinhal); e da advogada especialista em direitos dos autistas, membro da comissão especial de defesa dos direitos dos autistas do Conselho Federal da OAB, da Comissão de Direitos das pessoas com deficiência da OAB/GO e diretora jurídica da Associação Mães em Movimento pelo Autismo, Maira Botelho de Carvalho Tomo, mãe de uma criança autista.
Presenças – Além das mães, o evento contou com a presença de ativistas da área, a exemplo do Policial Rodoviário Federal, Fernando Cotta; com a presença do empresário sergipano Luciano Barreto; do pesquisador internacional Oswaldo Freire, autor do livro “O desafiante mundo do autista”; e dos deputados federais Cristiane Lopes (RR), Paulo Litro (PR), Sidney Leite (AM), Rosângela Moro (SP), Diego Coronel (BA) e Antônio Brito (BA) e Yandra Moura (SE).
